Soutien psychologique des proches de patients en phase terminale.

INTRODUCTION

Les états terminaux représentent la dernière étape de la vie, à la frontière entre la vie et la mort. Il s'agit d'une période transitoire qui aboutit à la mort biologique, un état irréversible dans lequel le rétablissement de l'activité vitale de l'organisme dans son ensemble devient impossible. Ces états peuvent résulter d'une maladie prolongée, d'un accident ou d'une défaillance soudaine d'un organe. Dans certains cas, les mesures de réanimation peuvent contribuer à restaurer les fonctions vitales, mais ce n'est malheureusement pas toujours le cas.
D'une manière ou d'une autre, toute personne est confrontée dans sa vie à la mort de ses proches, au deuil. La survenue de la mort est toujours inattendue pour l'entourage de la personne. Le processus de la mort soulève toujours de nombreuses questions sur le sens de la vie et la peur de la mort chez ceux qui restent et doivent vivre avec le chagrin.
Lorsqu'un proche est en phase terminale, les membres de sa famille sont confrontés à une grave détresse émotionnelle et psychologique. Cette crise est multiforme et s'accompagne d'une variété d'expériences qui peuvent se manifester sous différentes formes et à différents stades. L'une des premières réactions est le choc : les proches se sentent engourdis, confus et ont du mal à réaliser et à accepter ce qui se passe. Le déni - le refus de croire au diagnostic ou à l'inévitabilité de la mort imminente - est fréquent. Pour tenter de garder espoir, les gens cherchent souvent des méthodes de traitement alternatives, se tournent vers des pratiques spirituelles ou des médecines non conventionnelles. Parallèlement, la peur se développe - peur de la perte, de la douleur d'un être cher, de leur propre impuissance. L'état d'anxiété peut devenir chronique et s'exprimer par des manifestations corporelles telles que des troubles du sommeil, des maux de tête, des palpitations. En outre, les proches craignent souvent la solitude et un avenir incertain. Dans ces moments-là, les proches des patients ont besoin d'un soutien psychologique.
Lorsque la famille est confrontée à de telles conditions, différentes expériences affectives peuvent se produire, car, quelles que soient les conditions de l'apparition d'une maladie terminale chez un proche, il s'agit toujours d'un processus soudain. Ces états soudains confrontent l'ensemble du système familial et chacun de ses membres à un certain nombre de complexités et de défis, y compris psychologiques. Chaque membre de la famille vit à sa manière la détérioration de l'état d'un proche dans les derniers jours et les dernières heures de sa vie.
Dans ces situations, le travail de soutien psychologique incombe à l'entourage, qui peut être du personnel médical, d'autres membres de la famille ou un psychologue. Il est impossible de se préparer à l'avance à de telles situations, même si le diagnostic est connu et l'issue déterminée. C'est la surprise qui rend le travail du psychologue plus difficile et exige plus de professionnalisme. Il s'agit d'une partie normale de l'expérience phylogénétique de l'humanité, mais l'importance de la rencontre avec ces processus pour la psyché humaine ne peut être surestimée.
Le présent document décrit les aspects psychologiques auxquels sont confrontés les parents et les proches lorsqu'un membre de la famille est en phase terminale. Il présente également les possibilités et les méthodes de soutien psychologique dans ces moments aigus de la vie humaine.
1.  Caractéristiques et types d'états terminaux .
Selon les sources médicales, il existe plusieurs types d'états terminaux, chacun d'entre eux représentant une violation critique des fonctions vitales de l'organisme et précédant la mort biologique. Dans la pratique médicale et clinique, on distingue les principaux types d'états terminaux (stades de la mort) suivants [4 c 18] :
État précomateux (préconditionnement). Caractérisé par une altération de la conscience, une baisse de la tension artérielle, une respiration rapide ou superficielle. Le patient peut être léthargique, somnolent ou dans un état de confusion. Les fonctions autonomes du corps commencent à s'estomper progressivement.
Pause terminale. État bref (quelques secondes à une minute) dans lequel la respiration et l'activité cardiaque cessent complètement. Se produit avant l'agonie et peut être réversible avec une réanimation immédiate.
Agonie. Période de lutte active de l'organisme pour la vie. Une mobilisation à court terme des ressources vitales est possible (il y a parfois un "intervalle léger" - amélioration temporaire de l'état). Respiration irrégulière (type Cheyne-Stokes), chute de pression, troubles marqués de la conscience.
Mort clinique. État dans lequel il n'y a plus de respiration ni de circulation sanguine, mais où les cellules cérébrales sont encore viables (dans les 4 à 6 minutes). Pendant cette période, il est possible de mener à bien les mesures de réanimation.
Mort biologique. Arrêt irréversible de toutes les fonctions de l'organisme. Elle survient après la mort clinique si la réanimation n'a pas été effectuée ou n'a pas réussi. Le critère principal est la mort cérébrale.
Les états terminaux peuvent survenir à la suite de divers processus pathologiques, lorsque l'organisme s'approche de la frontière entre la vie et la mort. Il s'agit d'un état d'extinction irréversible ou presque irréversible des fonctions des organes vitaux. La cause peut être un cancer au dernier stade avec de multiples métastases et l'épuisement du corps (cachexie), une défaillance des organes internes. Un traumatisme grave avec perte de sang massive ou des blessures multiples aux organes internes. Les infarctus et les accidents vasculaires cérébraux, l'insuffisance respiratoire aiguë, l'insuffisance cardiaque aiguë et chronique, l'insuffisance rénale et hépatique, le diabète sucré (sous une forme compliquée), les maladies neurologiques et dégénératives (SLA, sclérose en plaques, maladie d'Alzheimer à son stade final) et la septicémie (infection systémique) figurent également parmi les causes de la maladie.
2.    Particularités de l'état psychologique et des réactions des proches du patient en phase terminale.
Comme nous l'avons déjà mentionné, une maladie en phase terminale est un processus d'apparition soudaine, même s'il s'agit de la fin d'une longue maladie chronique ou aiguë. Ainsi, lorsqu'un être cher est en phase terminale, ses proches traversent une crise émotionnelle et psychologique profonde. Les interactions avec le personnel médical peuvent laisser les proches dans l'ignorance, notamment parce qu'ils n'ont pas conscience que leur proche est en train de mourir. Il peut également y avoir un manque d'informations spécifiques sur la maladie et le pronostic, et de faux espoirs peuvent être instillés [8 p 58].
De telles circonstances peuvent créer des conditions propices à des expériences émotionnelles fortes et compliquer le travail de deuil après la perte d'un être cher. Parmi les nombreuses expériences affectives, on peut distinguer les suivantes :
Le choc et le déni. La première réaction est l'engourdissement émotionnel, la confusion et la difficulté à accepter ce qui se passe. Les proches peuvent refuser de croire à la réalité du diagnostic ou au caractère inévitable de la mort. On observe souvent des tentatives de recherche de traitements alternatifs, de recours à des médecines douces ou à la religion. Même si le caractère désespéré de la maladie somatique existante leur était connu à l'avance.
Peur et anxiété. Peur de la perte, de la souffrance d'un être cher et de leur propre impuissance. L'anxiété peut être constante et s'exprimer par des symptômes physiques : palpitations, troubles du sommeil, maux de tête. Il peut également y avoir une peur de ne pas comprendre le processus de la mort. Surtout en présence de divers symptômes qui accompagnent les derniers jours ou les dernières heures de la vie du patient, comme une respiration sifflante, l'incapacité de manger ou de boire, une altération des fonctions excrétrices, des symptômes douloureux.
Culpabilité. Souvent, les proches se reprochent de "ne pas avoir eu assez de temps", "de ne pas s'être assez occupé", "d'avoir fait quelque chose de mal". Ils peuvent avoir le sentiment irrationnel qu'ils auraient pu changer le cours des événements. Ce site peut notamment se manifester lorsque les médecins refusent les mesures de réanimation, en raison de leur manque de rapidité.
Colère et irritabilité. Les émotions peuvent être dirigées contre les médecins, les autres membres de la famille, le patient lui-même, Dieu, le destin. La colère couvre souvent la peur, la douleur et l'impuissance, et constitue un moyen d'"évacuer" la tension. Elle peut s'exprimer par la recherche de coupables [1 c 27].
Réactions dépressives. Fatigue, apathie, perte d'intérêt pour la vie quotidienne. Troubles du sommeil et de l'appétit, baisse de motivation, sentiment de désespoir.
Sentiment de perte dès le processus de mort. C'est ce qu'on appelle le deuil anticipé - le processus commence avant la mort. Les proches sont déjà en train de faire mentalement leurs adieux, de vivre la douleur, bien que la personne soit encore physiquement en vie. Des réflexions sur le sens de la vie, la foi, les valeurs peuvent apparaître [12].
Le besoin de sens et d'espoir. Même dans les situations les plus difficiles, les proches sont souvent en quête de réconfort et de sens. L'espoir peut être transformé - de "guérison" à "soulagement de la souffrance", "une mort digne", "une chance de dire au revoir".
Besoin de soutien. À ce stade, les proches ont surtout besoin de compréhension, d'acceptation et de sympathie. Le soutien peut être professionnel (psychologue, psychothérapeute) ou venir des proches, du clergé, des groupes de soutien.
Dans les états terminaux résultant d'une maladie grave et prolongée, ce soutien peut également être présent :
L'épuisement psychologique. Les aidants de longue durée peuvent ressentir un épuisement émotionnel et physique, surtout si les soins sont prodigués à domicile. L'irritabilité, l'apathie, la réduction de l'empathie (l'effet de "déconnecter les sentiments"), le sentiment de "se perdre" et la perte de foi apparaissent.
Perturbations du système familial. La maladie terminale d'un membre de la famille affecte l'ensemble du système familial, car les anciens conflits peuvent s'intensifier, les tensions entre les membres de la famille sur les questions médicales et domestiques augmentent, les enfants peuvent souffrir d'un manque d'attention.
Fantasmes/désirs de mort. La souffrance physique et morale d'un parent gravement et irrémédiablement malade peut s'accompagner de fantasmes ou même de souhaits d'une libération rapide de la souffrance. Cela peut être un facteur aggravant pour la capacité du psychisme à supporter l'état terminal soudain du patient, et compliquer le travail de deuil ultérieur en augmentant le sentiment de culpabilité. [10 c 258].
Il est donc nécessaire de prendre en compte l'histoire de la durée de la maladie ou le caractère inattendu de son apparition.
3.  Bases théoriques de l'accompagnement psychologique des proches de patients en phase terminale.
Il existe de nombreux modèles théoriques qui étudient et décrivent l'état mental d'une personne face à la mort. Toutefois, dans le présent document, nous nous concentrerons uniquement sur certaines théories qui définissent également le processus de vie à travers l'expérience de la mort, à la fois pour les patients eux-mêmes et pour leurs proches.
3.1.                Les idées clés de Freud Z. dans le contexte du deuil et de sa vie normale et pathologique.
Dans Deuil et mélancolie (1917), Freud affirme que la réaction de deuil survient en réponse à la perte d'un objet significatif (personne, idée, état). Contrairement à la mélancolie (dépression), le deuil est un processus sain et passager qui, bien que souffrant, n'est pas pathologique.
Le processus peut toutefois devenir pathologique lorsque la libido est dirigée vers l'objet perdu et que tous les autres objets extérieurs perdent leur importance. Cela peut se caractériser par l'apathie, la mélancolie, le manque d'interaction avec le monde extérieur, la perte d'importance des soins personnels. Freud dit que dans de tels cas, le principe de réalité est perdant, car l'objet perdu n'est pas perdu du tout, mais continue d'exister dans la réalité psychique.
Dans les premières phases du deuil, une personne peut nier la perte et repousser la douleur et le chagrin. Ces réactions de défense sont une tentative naturelle du psychisme pour maintenir la stabilité, en particulier dans le cas d'une perte brutale (par exemple, lorsqu'un être cher meurt d'une maladie en phase terminale). Après le "travail de deuil", la personne se libère à nouveau de ces expériences et peut aller de l'avant.
Freud insiste sur le fait qu'il n'est pas nécessaire de "guérir" le deuil, mais de permettre de le vivre. Cela est confirmé par la pratique psychologique moderne, qui a montré qu'il est important de permettre aux proches de ressentir, de parler, de pleurer, de se mettre en colère sans réprimer ces émotions[9 с 172]. [9 с 172].
3.2.                Le modèle des cinq étapes du deuil d'Elisabeth Kübler-Ross.
Dans la théorie qui appréhende la relation du sujet avec la mort et les processus de mort, le plus célèbre est le modèle des cinq étapes du deuil proposé par la psychiatre suisse-américaine Elisabeth Kübler-Ross dans le livre "On Death and Dying" (1969). Ce modèle décrit les réactions émotionnelles d'une personne à l'annonce d'une maladie en phase terminale ou de la perte d'un être cher et comprend les étapes suivantes :
1.  Déni - refus d'accepter la réalité de ce qui se passe.
2.  Colère - sentiment d'injustice et d'irritation, et recherche de la responsabilité.
3.  Négociation - tentative de négocier ou de trouver un compromis.
4.  Dépression - profonde tristesse et prise de conscience de l'inévitabilité.
5.  Acceptation - humilité et volonté d'affronter l'avenir.
Bien que ce modèle ait été développé à l'origine pour décrire les réactions des patients eux-mêmes, il s'applique également aux expériences de leurs proches. Il convient toutefois de noter que Kübler-Ross a souligné que ces étapes ne suivent pas nécessairement un ordre strict et peuvent se manifester différemment d'une personne à l'autre (6).
On peut donc dire que la perte d'un être cher et le deuil sont des processus normaux. Mais ce processus engendre de nombreuses difficultés psychologiques pour le sujet confronté à ces événements et expériences. Il est nécessaire de prendre en compte les particularités et les difficultés éventuelles qui peuvent survenir dans le travail de soutien psychologique avec les proches de personnes en phase terminale.
4.  Facteurs négatifs et stratégies dans le cadre du travail avec les proches de patients en phase terminale.
4.1.                Facteurs négatifs lors de la fourniture d'un soutien psychologique.
Il existe un certain nombre de facteurs qui rendent difficile l'apport d'un soutien psychologique aux proches de patients en phase terminale. Ils peuvent être liés à la fois à des circonstances externes (système de soins de santé, ressources) et à l'état interne des proches ou des spécialistes eux-mêmes. Nous pouvons distinguer les groupes de facteurs suivants qui devraient être pris en compte lors de la fourniture d'un soutien psychologique :
Les expériences subjectives des proches confrontés à l'état terminal d'un être cher, telles que :
- le déni de la maladie qui s'exprime par le refus de reconnaître la gravité de l'état du patient, l'espoir d'un miracle.
- l'épuisement émotionnel résultant du stress à long terme, de l'impuissance, de l'épuisement dû à la prise en charge d'un parent malade et d'une tension constante.
- des sentiments de culpabilité et de honte peuvent apparaître sous la forme de phrases telles que "je n'en fais pas assez", "je suis en colère contre la personne malade - c'est mauvais".
- l'anxiété devant la mort, exprimée par la peur de la perte, la réticence à parler de la fin de vie.
- le silence au sein de la famille, par exemple le tabou sur la mort, l'évitement d'une discussion ouverte sur les sentiments.
Obstacles systémiques et organisationnels :
- Manque ou pénurie de spécialistes : psychologues, psychothérapeutes dans les structures de soins palliatifs.
- Faible connaissance du soutien disponible. Les proches peuvent ne pas savoir vers qui se tourner pour obtenir de l'aide et du soutien.
- Personnel médical non formé. Les cliniciens se concentrent souvent sur les soins physiques et ne savent pas comment apporter un soutien psychologique.
- Système de soins de santé surchargé. En raison des contraintes de temps et de ressources, le soutien psychologique est relégué au second plan.
Des difficultés de communication peuvent être observées :
- communication rompue avec le personnel, manque de confiance, sous-estimation, incompréhension de ce qui se passe.
- Difficulté à exprimer ses sentiments parce que les proches peuvent craindre de paraître faibles ou intrusifs.
- Incapacité du professionnel à établir un contact, en particulier lors d'une hospitalisation de courte durée ou dans des situations émotionnelles difficiles.
Les facteurs culturels et sociaux jouent un rôle important dans la possibilité d'un soutien psychologique :
- Les stéréotypes sociaux tels que "il faut tenir bon", "la souffrance purifie", "la mort est un sujet tabou", les superstitions.
- Les attitudes religieuses peuvent à la fois aider et empêcher de comprendre ce qui se passe.
- Faible niveau de connaissances psychologiques et manque de compréhension des raisons pour lesquelles un soutien psychologique est nécessaire et de la manière dont il fonctionne [3 p 25].
4.2.                Orientations et stratégies de soutien psychologique dans le cadre du travail avec les proches de patients en phase terminale.
Dans le travail avec les proches de patients en phase terminale, il est important de prendre en compte les particularités de ce qui se passe, car ce qui se passe au moment de l'apparition d'une maladie en phase terminale chez un être cher peut être qualifié de moment de crise. Dans ce cas, il n'y a pas de possibilité de travail à long terme et il n'est pas nécessaire de trouver des problèmes profonds de la personnalité, il est nécessaire d'aider ici et maintenant. Voici les principaux domaines sur lesquels il convient de mettre l'accent :
Soutien émotionnel et normalisation des expériences. Il est important de reconnaître et de valider les sentiments et les expériences tels que le chagrin, l'anxiété, la colère, l'impuissance. Les émotions associées au deuil peuvent être extrêmement intenses et il est important d'aider les personnes à accepter leurs sentiments comme une partie naturelle du processus de deuil. Dans ce contexte, l'écoute active, qui permet aux personnes de sentir que leurs expériences sont importantes et méritent d'être écoutées, sera utile.
Prévenir l'épuisement. Les proches sont souvent épuisés émotionnellement et physiquement, surtout s'ils s'occupent en permanence du patient. Il est important de discuter de leur capacité à prendre soin d'eux-mêmes, de les soutenir et de les aider à trouver le temps de se reposer et de récupérer. Des techniques de gestion du stress et de relaxation peuvent être utiles, de même que des rappels pour s'impliquer dans des groupes de soutien ou participer à des activités sociales.
Aider à accepter l'inévitabilité de la perte. Travailler sur le concept de la mort et du deuil est important à plusieurs niveaux : psychologique, émotionnel et cognitif. Les proches peuvent éprouver une peur intense de la mort d'un être cher ou ne pas être préparés à cette perte. Un thérapeute peut les aider à comprendre et à accepter l'inévitabilité, ce qui peut contribuer à réduire les sentiments d'anxiété et d'inquiétude. Il est important d'aider les proches à gérer les conflits et les problèmes non résolus qui peuvent survenir pendant les derniers instants du patient.
Dynamique familiale et deuil partagé. Il est également important d'explorer les relations et la dynamique familiales. Parler de la manière dont la maladie affecte leurs relations mutuelles peut faire partie de la thérapie. Les proches peuvent avoir des réactions différentes face à la situation et il est important de maintenir la communication entre eux pour éviter les tensions ou les malentendus. Il est important de prendre en compte le contexte culturel, les traditions et les valeurs de la famille afin d'offrir un soutien adapté à leur vision et à leurs expériences.
Travailler ensemble. Vivre et partager des expériences ensemble peut contribuer à réduire les sentiments de solitude et d'isolement.
Faire son deuil et se préparer à dire au revoir. Les proches ont souvent besoin d'être soutenus dans le processus d'adieu à un être cher. Les programmes destinés à les aider à décider d'un dernier adieu et à se préparer à la mort du patient peuvent inclure des discussions sur les affaires en suspens, le pardon et la fin de la relation. Il est important d'aider les proches à vivre le processus de mort et de deuil en ayant des conversations ouvertes et honnêtes sur le décès, en utilisant la méditation ou d'autres techniques pour atténuer le stress et l'anxiété.
Se concentrer sur les points forts et les ressources. Il est important de mettre l'accent sur les points forts des proches et de les aider à trouver des ressources personnelles pour faire face aux situations difficiles. Le soutien apporté par la confiance en leur capacité à faire face peut leur donner un sentiment de contrôle et la force de continuer [3 p 51].
5.    Techniques de conseil et de soutien psychologique dans le cadre du travail avec les proches de patients en phase terminale.
5.1.                Stratégies d'adaptation.
Les stratégies d'adaptation (ou stratégies de survie) sont les moyens par lesquels une personne tente de faire face à un stress interne ou externe. Dans le cas des proches de patients en phase terminale, les stratégies d'adaptation jouent un rôle essentiel, car elles déterminent la manière dont une personne supporte une situation difficile, accepte l'inévitabilité de la perte et maintient sa santé psycho-émotionnelle [5 p 186].
1) Les stratégies d'adaptation axées sur les émotions visent à atténuer la tension émotionnelle :
- Exprimer ses émotions (pleurer, parler à ses proches) ;
- Recherche de soutien (auprès de la famille, des amis, des professionnels de la santé, des prêtres) ;
- Pratiques spirituelles (prière, méditation, rituels).
Convient dans les situations où il est impossible de changer les circonstances extérieures - par exemple, lorsque la maladie est incurable.
2. Les stratégies d'adaptation axées sur les problèmes sont orientées vers la tâche :
- Apprendre des informations sur la maladie et les soins ;
- Organiser un régime de soins ;
- Recherche d'un soutien juridique et social ;
- S'appuyer sur des protocoles et des rituels ;
Ces stratégies donnent au proche un sentiment de contrôle et d'implication, en particulier dans les premiers stades de la maladie.
Outre les stratégies d'adaptation constructives susmentionnées, il est important d'identifier les stratégies dysfonctionnelles susceptibles d'entraver le processus d'apprentissage.
3. Les stratégies d'adaptation dysfonctionnelles (inefficaces) peuvent temporairement réduire l'anxiété à court terme, mais à long terme, elles augmentent le stress et détériorent le bien-être psycho-émotionnel.
- Isolement et évitement du sujet ;
- Déni (espoir que le diagnostic soit erroné) ;
- Agressivité envers le personnel ou d'autres membres de la famille ;
- Abus d'alcool, de médicaments.
5.2.         Confinement
L'un des concepts clés de la psychothérapie, en particulier dans la tradition psychanalytique et psychodynamique, et il est très important lorsque l'on travaille avec des proches de patients en phase terminale. Le confinement est un processus par lequel une personne (par exemple un thérapeute ou un autre adulte important) accepte émotionnellement, "s'accommode" et traite les sentiments difficiles d'une autre personne, l'aidant ainsi à faire face à ces sentiments, à leur donner un sens et à réduire l'anxiété.
Le concept a été introduit pour la première fois par Wilfred Bion, un psychanalyste anglais. Il a décrit comment la mère "contenait" les peurs et les angoisses du nourrisson, en l'aidant à les gérer et en les restituant sous une forme recyclée - la même chose que fait un thérapeute avec un patient ou un parent.
Lorsqu'elle est confrontée au diagnostic grave d'un être cher, en particulier au stade terminal, une personne peut éprouver un chaos de sentiments : peur, impuissance, culpabilité, colère, panique, voire envie des personnes "en bonne santé". Ces émotions peuvent être effrayantes et insupportables.
La tâche du psychologue, du médecin ou même d'un autre membre de la famille est de servir de "contenant". Il ne s'agit pas de rejeter les sentiments ("ne pleure pas", "tiens bon", "ne sois pas triste"), mais de les accepter et de les refléter ("tu as peur...", "tu te sens seul..."). Il faut préciser que ces sentiments sont normaux et acceptables et qu'ils aident à donner un sens à ce qui se passe et à trouver un langage pour exprimer le chagrin.
Le psychologue écoute le proche, sans chercher à le "calmer" immédiatement, mais en l'aidant à exprimer et à nommer ce qu'il ressent. Le proche commence à contenir les sentiments d'un autre membre de la famille (par exemple un enfant), ce qui l'aide à comprendre ce qui arrive au membre de la famille [2 p. 16].
5.3.         Conseils en cas de crise
Le soutien psychologique en situation de crise est l'une des méthodes les plus élémentaires et les plus rapides de soutien psychologique dans le cadre des soins palliatifs.
Les proches de patients en phase terminale se retrouvent souvent dans une crise psychologique aiguë. Cet état peut être causé par
- la reconnaissance soudaine du diagnostic ou du pronostic ;
- la peur de perdre un être cher
- un changement brutal dans les rôles de la vie (par exemple, devenir un soignant principal) ;
- un conflit interne : "Je veux sauver" mais je réalise que c'est impossible ;
- la nécessité de prendre des décisions difficiles (par exemple, arrêter le traitement).
Les objectifs du conseil en cas de crise dans ce contexte peuvent être identifiés comme suit : soutenir dans un état de stress aigu, aider à s'orienter dans une réalité nouvelle et effrayante, réduire l'anxiété et la panique, trouver un soutien en soi ou dans l'environnement, activer les ressources adaptatives - même temporairement.
Méthodes et principes applicables :
Acceptation et empathie (pas de jugement, pas de pression, pas de "réassurance à tout prix").
Se concentrer sur le "ici et maintenant" - non pas pour élaborer des théories lointaines, mais pour vous aider à survivre dans le moment présent.
Normaliser les expériences - expliquer que le choc, la colère, la culpabilité et l'impuissance sont des réactions normales.
Réduction du temps et structuration - le plus souvent 1 à 3 réunions (mais elles peuvent être répétées).
Travailler sur les sentiments de perte de contrôle - pour retrouver le sentiment d'avoir au moins un minimum d'influence sur la situation.
Le conseil en situation de crise peut être utilisé comme première intervention psychologique pour les proches au bord de la rupture émotionnelle ou de la perte de sens. Il est particulièrement important que ces interventions soient disponibles à un stade précoce - immédiatement après le diagnostic ou au moment de la détérioration de l'état du patient. [11 c 112]
5.4.         Thérapie existentielle
La psychothérapie existentielle est l'une des formes d'aide les plus profondes et les plus subtiles pour les proches de patients en phase terminale. Elle agit au niveau du sens, de la liberté, de la responsabilité et de la peur de la mort, ce qui est essentiel dans les situations où une personne est confrontée à la perte inévitable et à la finalité de la vie. Dans la pratique palliative, l'approche existentielle est souvent utilisée pour le soutien psychologique non seulement des patients, mais aussi de leurs proches. La thérapie existentielle et humaniste du deuil est appliquée en cas de perte et de deuil anticipé. Elle est particulièrement efficace dans le travail individuel et de groupe dans les hospices et les centres de soins palliatifs.
Les proches de patients en phase terminale se trouvent souvent confrontés à une crise existentielle, au cours de laquelle ils s'interrogent :
- "À quoi tout cela sert-il si la fin est de toute façon inévitable ?"
- Comment vivre en perdant la personne qui m'est la plus proche ?
- "Pourquoi cette personne ?"
- "Comment puis-je être là pour lui/elle alors que je suis impuissant(e) ?"
- "Qui suis-je maintenant si le sens de ma vie disparaît ?"
Les principaux thèmes abordés par la psychothérapie existentielle sont les suivants
1.  La peur de la mort (y compris la mort d'autrui et non la sienne).
2.  Isolement - sentiment que personne ne comprend la profondeur de la douleur.
3.  La perte de sens - lorsque les orientations et les rôles habituels s'effondrent.
4.  Responsabilité - comment être présent, comment agir sans se trahir et sans trahir le patient.
5.  Liberté et choix - même dans la situation d'une fin inévitable, une personne est libre de réagir, d'aimer, de prendre soin.
La thérapie existentielle ne "guérit" pas, mais accompagne le processus d'élaboration du sens de la vie. Elle aide à affronter la peur, et non à l'éviter. Elle enseigne comment être présent, vivant et authentique dans le moment présent. Elle soutient la capacité d'aimer et de donner, même en sachant qu'une perte nous attend [7 c 670].

CONCLUSION

La question du soutien psychologique aux proches de patients en phase terminale n'est pas considérée comme une discipline distincte au sens strict. Elle fait partie du soutien psychologique dans le cadre des soins palliatifs et est souvent considérée dans la littérature comme un miroir ou un accessoire des soins prodigués aux patients mourants eux-mêmes. Mais comme nous l'avons vu, face à l'état terminal d'un proche, un soutien psychologique est nécessaire. Il n'y a pas toujours de psychologue qualifié pour apporter ce soutien.
Les états terminaux, comme nous l'avons vu, sont des états qui surviennent soudainement et qui précèdent le début de la mort du patient. Il s'agit d'états graves et soudains, alors que le patient est encore en vie, mais que l'espoir de guérison est faible.
En nous appuyant sur les fondements théoriques de la psychologie générale et de la psychanalyse, nous avons pu identifier que l'état terminal d'un proche, , provoque chez les proches beaucoup d'émotions et actualise des problèmes psychologiques liés à la colère, au vécu d'un deuil prématuré. Cela peut compliquer le travail de deuil, qui doit invariablement intervenir après la phase aiguë du deuil.
Les personnes chargées d'apporter un soutien psychologique dans de tels cas peuvent être confrontées à des difficultés susceptibles d'entraver ce soutien, telles que la personnalité des proches, leurs conflits familiaux actuels, l'épuisement émotionnel, ainsi que les croyances et les perceptions individuelles concernant la mort.
Il est important de noter que le soutien psychologique dans de tels cas ne peut pas prendre la forme d'une thérapie à long terme, car l'état terminal et la soudaineté de son apparition s'apparentent davantage à une situation de crise, à une situation aiguë. Par conséquent, le choix des techniques de travail d'un spécialiste doit être fait en tenant compte de ces caractéristiques.
Dans le processus de soutien psychologique, il peut y avoir des difficultés dues aux caractéristiques personnelles et familiales d'une personne qui a été confrontée à l'état terminal d'un proche. Il s'agit notamment de l'incapacité à parler de ses sentiments, des croyances et superstitions individuelles concernant la mort et le décès, des conflits actuels au sein de la famille. Le travail du psychologue doit donc viser à valider les expériences, à travailler sur la peur de la mort et la culpabilité.
Dans le travail avec les proches des patients, il existe plusieurs techniques qui peuvent être utiles non seulement au moment de l'expérience, mais aussi pour jeter les bases du travail normal de deuil. Les techniques de stratégies d'adaptation peuvent être utiles. Une partie importante du travail consistera à identifier les stratégies d'adaptation destructrices qui peuvent être utiles sur le moment, mais qui compliqueront la situation à l'avenir. Il s'agit également d'élaborer de nouvelles stratégies d'adaptation plus constructives, telles que les stratégies d'adaptation axées sur les émotions et les problèmes.
Le conseil en cas de crise est certainement utile dans de tels cas, car il vise à valider les expériences, en se concentrant sur le moment présent et en cherchant une occasion de prendre le contrôle de la situation.
La possibilité de conteneuriser les expériences des proches confrontés à l'état terminal d'un être cher peut être d'une importance non négligeable pour le travail d'un spécialiste ; souvent, la possibilité d'être entendu par une personne capable de supporter le flux d'émotions et d'y faire face peut déjà suffire à réduire le degré d'anxiété et de détresse psychologique.
La thérapie humaniste existentielle du deuil peut également aider à faire face aux questions existentielles qui sont invariablement présentes lorsqu'une personne est confrontée à la mort d'un être cher. Des questions qui n'ont pas de réponse, souvent au lendemain de la perte, et plus particulièrement en période de crise. Une telle thérapie peut aider à travailler sur la peur de la mort, la responsabilité, le choix, sans essayer de guérir, mais en accompagnant le processus d'expérience.
Les méthodes et les concepts décrits dans cet article ne sont que la première étape, qui peut aider de manière significative à faire face à l'expérience au moment de la situation aiguë, mais aussi à faciliter le deuil inévitable qui suit la perte d'un être cher.